BICHO-PAPÃO.

Bicho-Papão I - Meu pai é portador de DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica), em estágio bastante avançado. Ele fumou durante quase 50 anos e largou o vício há quase uma década, mais precisamente dois anos depois de ter sido diagnosticado com Enfisema Pulmonar.

Até o início desse ano convivi com a doença dele de forma relativamente tranqüila, com sobressaltos e preocupações normais durante suas crises e internamentos. Porém, desde a sua última internação, em maio desse ano, seu estado de saúde tornou-se extremamente frágil. Se antes ele ficava em casa por conta da depressão e falta de ânimo para sair, desde seu retorno do hospital, em junho, isso deixou de ser apenas uma opção, visto que ele parou de andar sozinho, só conseguindo levantar da cama com o auxílio de outra pessoa. Não lentamente, logo passou a fazer as refeições na cama. Ele também já está apresentando dificuldade para engolir e passou a engasgar até mesmo com um copo d´água. Esse é o quadro dele, devido ao problema respiratório.

Bicho papão II - Não bastasse o problema respiratório - e todas as debilidades advindas com ele - em outubro de 2006 meu pai foi diagnósticado com câncer de bexiga de baixa malignidade e em estágio inicial. Para quem achava o câncer um bicho papão, esse foi o menor dos males. Em maio desse ano, após duas cirurgias, para retirada dos tumores, e dois ciclos de aplicações de BCG depois, com concordância médica, desistimos de tratá-lo dessa enfermidade e dispensá-lo da cistoscopia, que é um exame extramamente doloroso e invasivo. Com isso deixamos o temível câncer de lado, já que é muito pouco provável que ele avance nos próximos dois anos, apesar da sua sombra existir.

Em meados de agosto desse ano, meu pai começou a apresentar um tipo de confusão mental, visto que pedia para almoçar na hora do jantar, queria tomar café da manhã à meia-noite, dizia que ainda não tinha comido nada, isso às cinco horas da tarde, após duas refeições, ou esquecia que já tinha tomado algum remédio, insistindo para que déssemos outra dose novamente. Imaginei que isso fosse pela idade ou pelo fato dele dormir muito durante o dia e insistir em ficar com o quarto sempre na penumbra.

Ledo engado.

Há cerca de dez dias ele sentiu um grande desconforto respiratório e tive que trazê-lo, às pressas, para a emergência do Hospital Português (de onde escrevo nesse exato momento, mais precisamente do quarto 235).

Depois de ficar umas quatro horas em observação ele foi levado para a Unidade de Terapia Intensiva, com início de falência respiratória. Com muita má-vontade, tive que deixá-lo sozinho, pois os familiares não podem acompanhar os pacientes na UTI (o horário de visita é restrito: apenas das onze às doze horas da manhã e das quatro às cinco horas da tarde).

Na manhã seguinte, ao visitá-lo, percebi que ele estava um pouco melhor e falando normalmente. O mesmo aconteceu na visita da tarde. Imaginei, inclusive, que ele seria encaminhado para o quarto naquele mesmo dia. Porém, no início da noite, ele teve uma descompensação respiratória e os médicos o submeteram a uma ventilação não-invasiva (VNI): "...essa prática tem sido considerada uma alternativa atraente à ventilação mecânica convencional para pacientes com insuficiência respiratória aguda, já que a pressão do tubo endotraqueal pode alterar os mecanismos naturais de defesa, predispondo-os a infecções graves, tais como: pneumonia, sinusite e otite. Além disso, promove dor, desconforto, impede a alimentação por via oral, a fala, impõe a necessidade de sedação e é responsável por sérios transtornos psicológicos. Já a VNI (que é feita por meio de máscaras nasais ou faciais) diminui o trabalho muscular e melhora a troca gasosa, mantendo as barreiras de defesa natural, diminuido a necessidade de sedação, reduzindo o período de ventilação mecânica e permitindo também evitar a intubação orotraqueal e suas complicações".

O que eu não imaginava é que esse procedimento em meu pai - associado a estadia na UTI - seriam, inicialmente, responsáveis por sérios transtornos psicológicos...

Ao visitá-lo no seu segundo dia na UTI, notei ali um paciente completamente diferente do que estava acostumava a acompanhar no hospital ao longo desses últimos oito anos, meu pai, que antes era dócil, cooperativo e extremamente receptivo aos procedimentos hospitalares, estava agora paranóico, agressivo, agitado, recusando o tratamento e tentando retirar todas as sondas e até o catéter nasal do oxigênio, por esses motivos ele teve que ser imobilizado na cama e essa visão, por si só, fez meus olhos se encherem de lágrimas. Sem contar que ele parecia ter envelhecido uns dez anos num curto período de dias. Quando ele me viu a primeira coisa que me perguntou foi se eu estava de carro e se iria tirá-lo dali.

Eu não esperava ver um quadro daqueles e desabei. Tive que sair de perto dele porque comecei a chorar compulsivamente. Logo eu, que todos pensam que sou uma fortaleza, estava lá: frágil e abalada. Liguei para meu irmão e minha prima Patrícia para pedir ajuda "emocional"...

...e foi naquele dia que tudo começou: os delírios de perseguição, a fantasia constante com a morte dolorosa, a tortura e a formação de uma gangue no hospital, formada por médicos, enfermeiros e auxiliares, no sentido de matá-lo lentamente e com requintes de crueldade, como ele mesmo continua descrevendo até hoje: vão cortá-lo com uma faca e depois suturar o corpo inteiro dele.

Dra. Kátia, a geriatra que está acompanhando ele (e a quem meu pai chama de Kátia, a criminosa - e na cara dela!) me informou que é "comum", pacientes idosos e que ficam internados na UTI apresentarem surtos psicóticos temporários. Só que achávamos que assim que ele fosse para o quarto melhoraria da mania da perseguição. Mas seu quadro piorou. Ele passou a cuspir toda medicação oral, recusar alimentação e até mesmo água (dizendo que estavam envenenados), recusando-se também a fazer exames de sangue ou fisioterapia.

Foi introduzida uma medicação venosa, mas ele melhorou apenas da agitação e agressividade. Os delírios continuam.

Para afastar a possibilidade de um acidente vascular cerebral e, talvez, conseguir verificar o porquê dos medicamentos não estarem surtindo o efeito esperado, meu pai fez uma tomografia do crânio no último sábado, pela manhã. Hoje tive o resultado:

Dra. Kátia acabou de sair aqui do quarto. Ela conversou comigo e disse que meu pai está com Demência Fronto-Temporal.

E não é que agora eu me deparo com o BICHO -PAPÃO III? :(

"A Demência Fronto-Temporal (DFT) apresenta um quadro clínico de deterioração mental progressiva com afasia grave e distúrbios comportamentais associados à degeneração (atrofia) temporal esquerda ou fronto-temporal. Sua evolução é rápida, em geral, deteriora em um ano mas, por vezes, chegando a 5-10 anos. Esse tipo de demência é às vezes chamada de Complexo de Pick, é caracterizada por atrofia do cérebro nas regiões frontal e temporal".

E eis-me aqui, balzaquiana, calejada, praticamente uma "Tereza Batista, cansada de guerra", me descobrindo temerosa novamente e agora com um bicho papão completamente desconhecido e cruel...

CONFUSÃO MENTAL.

Ver meu pai envelhecer é difícil. Mais ainda quando parece que ele envelheceu mais de dez anos em menos de dez dias.

Como eu estarei quando esse "processo" terminar eu ainda não sei, mas sei que agora está difícil, muito difícil!

Eu preferia quando meu pai pedia para NÃO ter alta do hospital ou quando ele achava que ficar internado era como frequentar um "SPAtal". Era melhor do que viver uma situação completamente diferente, como a de agora, com ele em surto psicótico, delirando, achando que existe um complô no hospital para matá-lo e vê-lo implorar para levá-lo embora e eu não poder, efetivamente, fazer nada. É realmente muito triste...e o pior é saber que ele está vivendo em constante agústia, porque toda essa paranóia é real para ele, já que na mente dele todos os médicos, enfermeiros, técnicos e demais funcionários do hospital fazem parte do esquema (como ele mesmo diz) para torturá-lo e por fim matá-lo. :(

Imagino que deve ser a forma do inconsciente lidar com a morte iminente. E isso não deve ser nada fácil para ele. E para mim também não é...vê-lo tão amedrontado e vulnerável e não poder fazer nada para livrá-lo desses sentimentos me deixa com uma sensação de impotência sem tamanho.

Outro dia, uma prima queridíssima me disse que "cada um carrega o fardo que é capaz de suportar"...deve ser por isso que detesto auto-ajuda! Quem disse que sou capaz de suportar tantos fardos em apenas dois anos? Perdi minha mãe, passei por uma situação de violência, estou vendo meu pai morrendo...quem disse que eu sou forte? Quem disse que eu aguento qualquer tranco? Eu não aguento mais...eu sou frágil também...eu preciso de colo...

Ando me perguntando: será que algum dia vou conseguir olhar para a vida com leveza de novo?

FOTO: "Uma Mente Brilhante" - tenho lembrado muito desse filme atualmente...

MÃE INVOLUNTÁRIA.

Eu - sempre gostei muito de criança e achei que seria natural ter filhos. Perdi um bebê em março de 2003. Lembro que fiquei muito triste, mesmo não tendo planejado aquela gravidez. Achei que um filho acabaria acontecendo num momento ou outro da minha vida, mas hoje percebo, não sem certa tristeza que, muito provavelmente, isso não vai acontecer! E não é uma decisão, muito menos minha. É algo do destino e da natureza.

Meu pai - ele é o melhor pai que eu poderia ter. Nunca me decepcionou e sempre me apoiou. Lembro de quando fiquei grávida...mesmo já dona do meu nariz e independente, por não ser casada, achei que ele iria ter um "troço" quando soubesse. Mas e não é que o "véio Saul" me surpreendeu totalmente? Olhou para mim e disse: "eu sou seu pai. Você pode contar comigo. Se quiser morar em casa, com meu neto, eu vou cuidar dos dois e não faltará nada para vocês". E eu fiquei ali, olhando para ele: estupefada com sua reação e suas palavras de apoio.

Passado - era fevereiro de 2003 e, naquele momento, era, também, tudo que eu precisava ouvir! Infelizmente não dei a ele a alegria de ter um neto, já que, em março, duas semanas depois de dar a notícia, eu perdi o meu bebê...

Presente - setembro de 2008: hoje percebo que me tornei uma mãe involuntária. Sem preparação, me vi mãe do meu pai e esse não era, exatamente, o tipo de "maternidade" que eu esperava para mim. Imagino que quando se é "mãe dos filhos", cuida-se deles na certeza de vê-los crescer e evoluir. Mas, e quando somos "mãe dos nossos pais"? E quando não temos certeza de evolução? E quando esse cuidado nos exige a preparação para o adeus? Será que é possível tornar essa caminhada de cuidados, preocupação, sustos, vigília e sobressaltos menos dolorosa? O que fazer? Falar? Gritar? Chorar? Quando? Onde? Com quem? Encher a cabeça dos amigos? Chorar as pitangas na análise? Procurar o serviço de psicologia do hospital? Escrever no blog? :)

Apesar de sempre ouvirmos que chega um momento da vida em que as posições de cuidar e proteger se invertem, nunca estamos, de fato, preparados para isso. Muito do que estou fazendo, dos meus erros e dos meus acertos, do estresse que vivo (muitas vezes de forma "quase" solitária) foi aprendido no dia-a-dia, no ensaio de cada movimento e por falta de uma orientação específica. Aos poucos tenho descoberto muitas coisas: cursos, literatura especializada, blogs, sites na internet, enfim, uma série de recursos que têm me permitido, ao menos, "tentar" entender um pouco esse momento, essa situação - e até a lidar com ela - não apenas em relação às informação sobre procedimentos, mas (e principalmente, talvez!) em relação ao apoio emocional e à troca de experiências.

O meu balanço? Nessa inversão de papéis eu acredito que estou me saindo melhor como "filha-mãe" do que como "filha-filha". Talvez as coisas não aconteçam por acaso!

FOTO: Meu aniversário, em agosto de 2007.

DAS NOVIDADES...

- que a primavera chegou, mas ainda não estou conseguindo ver suas flores;

- que estou triste, chorosa, cansada e precisando muiiiiiito dormir umas oito horas seguidas, mas simplesmente não consigo;

- que está ***PH_ _ _!!!*** ter que "pensar" em certas decisões;

- que é impossível me "preparar";

- que não é "menos difícil" só porque já passei por isso antes;

- que nada nos prepara para certos momentos da "vida";

- que eu não poderei ir para SP na semana que vem;

- que eu não gosto de unidades de terapia intensiva;

- que Fernanda Porto, definitivamente, é a melhor mestre cuca que eu conheço;

- que eu adoro torta de banana;

- que eu gosto muito do CQC! Estou escrevendo no blog, de pijama, enquanto assisto o Marcelo Taz e sua turma e espero o sono chegar...

More news? Depois dos comerciais...

NOTES FROM CRIS...

Desde que assisti a MAMMA MIA, na semana passada, estou num momento cafona-divertido, ouvindo muito o ABBA...e não vou mentir: estou curtindo horroooooores...

XXX

Esse final de semana, no meio do pandemônio em torno do casamento "secreto" de Sandy (como assim???) eis que, ao entrar no site da Folha, tive uma visão do inferno...a princípio achei que fosse o Evo Molares, mas não era! Quem era? Quem era? Gente: o Chororó, com a maior pinta de boliviano! Lembrei de um episódio de Friends, em que Ross vai fazer um bronzeamento artificial e, por engano, acaba fazendo uns quatro bronzeamentos apenas na parte da frente do corpo. Pois é, o pai da Sandy tentou caprichar para o casamento e exagerou na dose: tava o cão! Ou melhor, o Evo!

XXX

E por falar em Friends...

Não aguento mais as reprises dos seriados...pára tudo! Até The Girls of the Playboy Mansion eu já asssiti, por absoluta falta de alternativa (o que é uma daquelas loiras que tem uma risada esquisita????? Que diabo é aquilo?!?!?). E não me mandem desligar a TV e ler um livro...eu também leio livros, mas tenho meu momento TV e ADOOOOOORO!!! Sou telemaníaca e estou sentindo muita falta de minhas séries prediletas e meus companheiros de aventuras: Horacio Caine (CSI MI), Grisson (CSI LV), Gibbs (NCIS), Jack Bauer (24 H), House, Booth (BONES), Derek (Grey´s Anatomy)...Felizmente hoje começou a quarta temporada de BOSTON LEGAL...e continua ótima! Dei boas risadas e até chorei no final do episódio (é, sou bestona assim mesmo...a amizade de Alan Shore e Danny Crane sempre mexe comigo!). Nesse momento "reprise" parti para umas que nunca tinha visto (New Amsterdan e Journeyman), são apenas razoáveis, mas eu "criei apego" e descobri que não foram renovadas...DETESTO séries com apenas uma temporada, por mim, todas as que eu gosto seriam como Law and Order, que está 18a. temporada.

Estava assistindo Lipstick Jungle, mas acabei pegando a temporada toda na Video Hobby (são apenas sete episódios, devido a greve dos roteiristas), mas já foi renovada. Achei meio fraquinha...mas é como dizem por aí: BOM É O QUE TEM...e o que "tinha" para ontem, era Lipstick Jungle...é um DRAMÉDIA, mais para drama que para comédia, e as atrizes ainda não pegaram o tom da coisa...estou esperando a segunda temporada.

Ugly Betty já está na terceira temporada e por aqui nada da segunda até agora!

Wan baixou para mim as três primeiras temporadas de THE OFFICE, mas eu ainda não peguei, é que vi uns episódios e não me identifiquei muito. Na ala das comédias gosto mais do estilo Two and a Half Man, The Big Bang Teory, The New Adventures of Old Christine (inclusive descobri que tenho algumas afinidades com ela!), mas vou tentar assisitir The Office com um olhar especial, já que é a série predileta da minha amiga Wan.

:)

MAMMA MIA! ENFIM, SAINDO DA CAVERNA...

Após dez dias de reclusão social, nessa última quarta-feira, resolvi aceitar o convite para um programinha que adoro: cinema + pipoca (com direito a sessão especial de pré-estréia e tudo mais!) e depois, comida italiana regada a um bate-papo pra lá de animado. Porém, mesmo tentador, devo confessar, que a minha vontade inicial foi dizer "não" ao tal convite, mas... contudo, todavia, entretanto, acabei dizendo sim e essa foi a melhor coisa que fiz. O filme que assistimos foi MAMMA MIA! (não é por acaso que o título é uma canção do ABBA!). Como eu ADORO a Meryl Streep, ADORO música (tem coisa mais brega e deliciosa do que o ABBA???) e ADORO comédias românticas, achei o filme uma delícia! É uma boa pedida para um domingo à tarde, com uma companhia bacana e um belo saco de pipoca (metade doce/metade salgada).

Definitivamente, sair da minha caverna rendeu um excelente programa: filme divertido, companhia agradável, conversa despretenciosa e animada, ou seja: a noite foi realmente muito gostosa e me fez um bem danado.

Fez tanto bem que, ontem mesmo (quinta-feira), aproveitando que já tinha "pegado no tombo" na quarta, saí novamente. Dessa vez com Amilcar e Lillyan, velhos conhecidos e amigos queridíssimos. Fomos à Cia da Pizza e comemos aquele delicioso panzone Gramute (que apenas ontem eu percebi que leva gorgonzola...e olha que esse não é um queijo cujo sabor passe despercebido, mas perguntei a Amilcar e Lillyan e eles também não lembravam de ter gorgonzola na receita. Chegamos a conclusão que, das duas, uma: ou das outras milhares de vezes que comemos, o pizzaiollo esqueceu de colocar o queijo - ou colocou uma quantidade ínfima - ou ontem capricharam, e muito, na dose!). O Sr. Carlos Amilcar ainda pôde degustar um bom vinhozinho tinto, já que deu uma de Angélica e "foi de taxi", e na volta pegou uma carona, providencial, da dedicada namorada (Lillyan). Já eu, fiquei só na água de côco mesmo - respeitando a lei seca!

Senti falta de nosso amigo Johnny. Saudade dele!

Apesar da boa companhia dos meus amigos, fomos embora cedo, já que Lillyan estava cansadíssima, e eu, com uma forte enxaqueca.

Pelo menos voltei a sair de casa! E, assim, aos pouquinhos, como em doses homeopáticas, estou tentando retomar minha rotina normal.

:)

QUEM CHAMAR EM CASO DE EMERGÊNCIA?

Sabe aquela pergunta “QUEM CHAMAR EM CASO DE EMERGÊNCIA” que preenchemos em agendas ou deixamos na carteira para qualquer eventualidade, no caso de não termos condições de informar o nome/telefone de alguém a ser contatado para nos ajudar?

Não sei se é comum de todos, mas acredito que normalmente as pessoas colocam ali o nome da mãe, do pai, do irmão/irmã, do marido/mulher/namorado/namorada, alguém tão especial que achamos que nos resgatará de qualquer problema, seja que dia for, seja em que momento for...

Por isso, quando passamos por uma situação difícil, violenta, agressiva e constrangedora, onde nos falta forças para, literalmente, levantar do chão, o nosso cérebro, automaticamente, nos remete a alguém que, naquele momento de desespero, temos a certeza que irá, não só nos ajudar a levantar, mas também saberá, melhor do que qualquer outra pessoa, lidar com a situação. Além disso, ainda nos confortará, emprestará seu ombro, seu colo e nos dará o apoio, o acalanto e o carinho tão necessários em situações que fogem a nossa compreensão e nas quais a única pergunta que nos fazemos é: “porque isso aconteceu comigo?”

Bem, essa é a nossa “pessoa especial de emergência” ou “pessoa 911”, aquela que acreditamos que estará sempre pronta para nos socorrer. É para essa “pessoa especial”, também, que temos vontade de contar tudo de bom que nos acontece, porque temos certeza que ela ficará feliz com cada conquista nossa. É aquela pessoa para quem temos vontade de ligar também quando passamos por uma situação engraçada, constrangedora ou ridícula, pois sabemos que ela será capaz de rir e compartilhar conosco esse tipo de situação.
Muitas vezes nossa pessoa de emergência é nossa mãe (ou nosso pai), mas quando não podemos contar com eles, recorremos a outras pessoas. E normalmente elegemos um namorado. Até aí tudo bem, só que a vida está em constante mudança, e assim como podemos não ter mais nossa rede de segurança básica, que são os nossos pais, temos que aprender que as algumas das pessoas de emergência que passam na nossa vida, por mais especiais que sejam, também se vão, mudam ou simplesmente podem não estar mais disponíveis para nos ajudar a qualquer momento.
Em situações normais é fácil pensar antes de ligar para alguém. Escolher com quem vamos dividir essa ou aquela novidade. Mas e nas situações atípicas? Ruins? Quando precisamos de ajuda? Aí é que está o grande problema! Não conseguimos ser racionais nessas situações... Agimos por impulso e buscamos, justamente, aquele alguém muito especial, que já foi muito bacana com a gente em momentos tão difíceis, foi um porto tão seguro, que isso ficou gravado em nossa mente. E, naquele momento de desespero, esquecemos completamente que ele tem outra vida, outros prazeres, que as coisas mudaram, que os anos passaram, que ele tem um outro alguém especial para cuidar, outros interesses... Isso é péssimo para quem queria pedir ajuda, porque é tão instintivo lembrar de alguém que cuidou bem da gente, que sequer passa na nossa cabeça que ele tenha outras prioridades. Mas é muito ruim também para o outro, pois sequer sabe, que no inconsciente de alguém, ele ainda é a primeira pessoa a quem se tem vontade de recorrer.

Enfim, como buscamos apoio na certeza de termos ajuda, se isso não acontece ficamos com uma sensação de desamparo gigantesca. O que, somado a fragilidade pelo trauma vivido, resulta num sentimento de abandono total. Justamente porque tínhamos certeza que essa pessoa estaria sempre lá para nos amparar...

Eu sei que isso tudo é muito injusto com a outra pessoa, mas quem disse que nossos pensamentos e sentimentos são sempre justos e corretos?
O engraçado é que podemos passar uma vida sem perceber o quanto demoramos a internalizar algumas mudanças ou só perceber isso depois de levar um tombo.

Mas como devemos tentar aprender algo com nossas experiências, descobri, não sem um pouco de dor, que quando um relacionamento acaba, não é só a relação física que termina, mas também nossos vínculos emocionais. E isso não quer dizer deixar de sentir carinho e ter amizade pelo outro, significa apenas que não devemos continuar dependendo emocionalmente do colo dessa pessoa, porque ele provavelmente já terá outro alguém especial para aconchegar.

E é apenas para facilitar esse entendimento, que se faz necessário um pouco de distância: para reaprendermos a viver, e a sofrer, sem contar com alguém que nunca mais poderemos ter.

Se não fizermos isso, corremos o risco de continuar confundindo as coisas e sofrendo por um sentimento que não existe mais.